Uitgebreid
Zoek in alles
Of zoek in een categorie
Ziektebeelden Zelftesten
Medicijnen Nieuws
Bijsluiters Overig

Europese kennis zeldzame ziekten gebundeld


Geplaatst op 9 oktober 2017
In Europa zijn 24 referentienetwerken voor zeldzame ziekten opgestart. Vijf van deze netwerken worden gecoördineerd door Nederlandse medisch specialisten.


Samenwerking bij de aanpak van zeldzame ziektes is speerpunt van de Europese Unie. Juist bij zeldzame ziekten moeten specialisten grensoverschrijdend samenwerken zodat hun kennis kan worden gebundeld en samengebracht. Hierdoor krijgen patiënten, ook als in hun eigen gebied of land geen medisch specialist is met specifieke expertise, betere kansen op een acute diagnose en de beste behandeling voor hun ziekte.

Naar schatting hebben 30 miljoen mensen in de Europese Unie te maken met één van de 6000 á 8000 zeldzame ziekten. Een ziekte wordt zeldzaam genoemd als minder dan 5 op 10.000 inwoners van de Europese Unie deze aandoening hebben.